Такие, как Рома, в статистике не отражаются

Сегодня ЮНФПА и Все Возможно, инклюзивная спортивная команда начинаем серию историй о молодых людях с аутизмом, которые живут в нашем общем доме.

Молодых людей из этого проекта можно сравнить с первыми камешками лавины молодых людей с аутизмом, которые сейчас оканчивают школу. 

Почему мы используем сравнение с лавиной?

Лет десять назад в Минске открылся первый интегрированный класс для учеников с аутизмом, постепенно такие классы появились в других школах, во всех районах Минска, во всех крупных городах. До тех пор массовая школа выталкивала «наших» в спецшколы для детей с интеллектуальными нарушениями или на надомное обучение, приближая к нулю их шансы на социализацию.

Сейчас дети с аутизмом оканчивают базовую школу, и с каждым годом их поток становится шире. Они выбирают колледжи, ищут себе рабочие места, поступают в вузы. И снова упираются в стены и слышат дежурные отговорки: «условий нет», «общество не готово», «мы не можем взять на себя ответственность».
 

Рассказывает Ольга Кирпик, мама Романа, бухгалтер:

Рома всегда был ребенок праздника – светлый, эмоциональный, шумный, добродушный.

Повзрослев, стал очень ранимым, требовательным к себе и другим людям. Не выносит, когда пообещали и не сделали. И очень расстраивается, если у него самого что-то не получается.

А еще он был и остается совершенно бесхитростным. Рома, наверное, единственный человек в колледже, у которого по утрам не болит живот, а город не замирает в пробках. Он не опаздывает на занятия, хотя добираться приходится целый час.

Мамы детей с аутизмом – это особая категория родителей. Мы тоже в разной степени зажаты рамками школьных требований и деформированы тюканьем «он должен освоить, он должен уметь». 

Мы должны быть для всех хорошими просто потому, что наши дети не вписываются в рамки. Мы после своей работы и домашних дел садимся с детьми за уроки, вспоминаем законы физики и таблицу Менделеева, доделываем все, с чем они не справляются, с радостью на лице берем нагрузку в родительском комитете... 

Мы своей активностью словно кричим: я отличная мама, да вы посмотрите на меня, я вся такая золотая! 

Сейчас я бы сказала другим мамам: относитесь к школьным требованиям избирательно, главное – чтобы ребенку было комфортно.

Только в старшем звене, осознав, что никуда школа не денется, доучит сына и отдаст аттестат, я стала отпускать ситуацию с Ромой. Как раз в это время родилась Василиса, которая очень помогла мне в процессе сепарации. Так что с 8-го класса Рома сам делал уроки и ездил в школу на двух линиях метро.

В колледже мы его отпустили окончательно, хотя я еще по привычке пересматривала тетради. Убедилась, что он молодец, умеет конспектировать информацию, переписывать задания. Правда, мог прийти домой и не вспомнить о них, или вспомнить перед сном, когда уже поздно делать уроки. 

И тогда покатится с горы ком эмоций: сын пытается в спешке что-то делать, у него не получается, «мама, ты не сделала», «я не сделал», «а что будет, мне поставят двойку»…

И мамам, и детям тяжело дается осознание своего права иногда быть неправильным.

В последнее время мы много разговариваем с Ромой о принятии собственных ошибок, вот и вчера обсуждали результат обобщающего задания по одному из предметов. Видимо, он пропустил слова учителя и не подготовил нужную информацию дома, поэтому списывал с телефона. Учитель не обратил внимания, но ребята заметили и начали его упрекать.

Рома в смятении чувств зачеркнул написанное, разорвал стержнем тетрадь, в ужасе вырвал листики – и дальше по нарастающей. Тут же звонит мне «Мамочка, я не подготовился, я не смог, я порвал тетрадь!» Я слышу на втором плане голос учительницы: «Рома, ничего страшного, дома доделаешь», но чувствую, что ее пугает Ромина эмоциональность.

А вообще учителя-предметники в лицее достаточно молодые. И они уже явно что-то об аутизме слышали, где-то сталкивались – возможно, не на работе, а по жизни. Куратор мне говорит:

– Ольга Валерьевна, мне никто не жалуется, что им тяжело с Ромой. Некоторые считают, что наоборот, с Ромой все проще и понятнее, чем с другими подростками: в курилку не убежит, лгать не станет, задания запишет.

Когда Рома окончил школу, я верила в систему. Помню, в первые годы его жизни мы ходили по врачам, и я испытывала огромный страх перед диагнозом, потому что непонятно было, как таких детей встраивать в социум.

Но за прошедшие с тех пор 17 лет система уже должна была под них подстроиться, думала я. Значит, где-то должен быть специалист, который подскажет, что нам делать после школы. Какие документы собрать, какие специальности в каких учреждениях есть для наших детей. Я в прошлом работала в управлении образования и видела длинные статистические отчеты, кипы бумаг, которые обязаны заполнять школы. 

Где люди, которые их анализируют?

Я перелопатила информацию в интернете и очень обрадовалась, найдя перечень профессий для выпускников с ОФПР – кажется, составленный еще в 1995 году. Там листов семь, отличные специальности, сама бы пошла учиться. Только не написано, где на эти специальности принимают учащихся с инвалидностью.

Тем не менее, крылья у меня выросли, и я скачала список столичных профессиональных лицеев и колледжей.

К счастью, у меня было время ходить, так как после рождения Василисы мы с мужем приняли решение, что я на время оставляю работу. Я начала с ЦКРОиР (Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации), РИПО (Республиканский институт профессионального образования), Центра помощи семье и детям… Прекрасные душевные люди, но с таким же успехом я могла поговорить о способностях наших детей с подругой на собственной кухне.

Потом я на каком-то сайте увидела информацию, что в городском комитете по образованию есть отдел или сектор, который занимается специальным профтехобразованием. Я полночи не спала, пеняла себе: «Оля, ты же полжизни проработала в управлении образования и не знаешь, что целый сектор создан, чтобы тебе помогать?!»

Я хотела утром туда лететь, но перед началом полета позвонила. Каюсь, не спросила фамилию собеседника, но реакция на мой рассказ о Роме была примерно такая:

– (кому-то в кабинете) Света, тут мама звонит ребенка из 18-й школы, а куда они могут поступать?..

Потом ко мне:

– Какое у него образование? Обычное, базовое? Ну, а в чем проблема – поступайте, куда хотите. Куда вы хотели? Ну да, можно и туда попробовать, если они берут.

Я говорю:

– Но я хочу, чтобы учреждение обладало хоть каким-то опытом, а преподаватели раньше видели детей с аутизмом. Есть у вас статистика, где учатся дети с ОПФР (особенности психофизического развития), получившие базовое образование?

На это мне ответили, что есть статистика по вспомогательной школе. А дети с ОПФР и обычным аттестатом пока столь редки, что в статистике не отражаются.

Где вы, другие ребята с аутизмом? Почему все 18 лет мы, с одной стороны, слышим, как нас много, с другой – чувствуем себя единственными?!

Мне стыдно признаваться, почему Рома оказался именно в этом колледже. Мы не исходили из его предпочтений, даже не обсуждали, что Рома любит, а что нет. Я просто открывала двери лицеев и колледжей, шла к администрации и рассказывала о Роме.

Собеседники в основном отвечали сочувственно: ай-ай, такой тяжелый диагноз! Но вы учтите, у нас работа посменная, а такому ребенку это надо? Мы же на стройке работаем, там нет тепличных условий, а ему это надо?..

Хотя услышала и такое:

– Конечно, нет! Мы учим поваров, кондитеров для ресторанов, у нас нормальные дети подвергаются буллингу из-за неспособности работать в команде! МРЭК (медико-реабилитационно экспертная комиссия) вам что угодно напишет, а нам потом думай, что с вами делать.

Наш, тогда еще профессиональный лицей №14 деревообрабатывающего производства и транспортного обслуживания, был единственный, где мне с порога не сказали «нет». Еще во время посещения дня открытых дверей завуч спокойно меня выслушала и заметила:

– Рома же в школе учится, почему вы думаете, что не сможет у нас в колледже?

Мы вернулись в этот колледж в конце мая, уже со всеми документами, и у нас был долгий предметный разговор с тем же завучем – про Рому с самого раннего детства. Директор посмотрел документы, согласился, что Рома проходит по баллам, и честно сказал:

– Я не знаю, реально ли найти предприятие, которое возьмет его на работу. Нам с вами придется вместе об этом думать.

Да, мамы особых детей должны быть и врачами, и психологами, и учителями. Но есть пределы возможностей – мы не открываем ногой двери в кабинеты директоров предприятий. 

У Ромы сейчас вторая практика, и вновь ни одно предприятие города не готово взять человека с аутизмом. Он отрабатывает практику в стенах колледжа.

Учиться Роме было непросто. После реорганизации наш лицей вошел в состав колледжа, вся администрация поменялась до психолога включительно. Начались проблемы, особенно в части производственного обучения. 

Рома быстрый, эмоциональный, гиперактивный: сделал или не получилось сделать – требует внимания немедленно. Ему до сих пор трудно ждать своей очереди и задерживать внимание и информацию, поданную в шумном помещении, с кучей отвлекающих объектов и большим количеством людей.

Я думаю, можно было и взаимный контроль учащихся ввести, и технологию «сделал – подожди» отработать. Но для этого тоже должны быть знания, опыт, поддержка, а главное – желание.

Когда началась работа на станках, у мастера вообще появился большой страх, что Рома обязательно что-то куда-то засунет или отрежет. Рома выглядел проблемой, решения которой они не знают, а раз не знают – лучше бы этой проблемы не было.

Да, Роме нужно больше внимания, но он такой же работник, как его ровесники. Он справится, если задание иначе подать: не «копать отсюда и до обеда», а разбить задачу на короткие отрезки. Работают же предприятия с глухими или незрячими – по сути, те тоже нуждаются в иной подаче производственной информации.

В первый год обучения, когда мне предложили самостоятельно искать сыну место для прохождения практики, я обратилась за помощью в несколько инстанций, и Роме предложили отрабатывать практику в колледже, руководителем стал более опытный мастер. Преподаватели относятся к Роме хорошо, и он спокойно готовится к экзаменам.

Я, видимо, почувствую себя спокойной, только когда увижу Ромино направление на первое место работы. 

В службе занятости я разговорилась со специалистом, которая уже 25 лет устраивает на работу людей с инвалидностью. «Наших», то есть с аутизмом, она может пересчитать по пальцам.

Один из ее подопечных устроился убирать стадион «Динамо». Он хорошо справлялся, пока двое коллег из лучших побуждений не позвали его в компанию что-то отпраздновать. Впервые попробовав алкоголь и потеряв голову, молодой человек что-то натворил. 

Его добрые коллеги работают на своих местах и поныне, а нашего сразу уволили: непонятно, чего ожидать от клиента психиатра.

Вот в таких ситуациях люди с аутизмом или иными нарушениями тоже должны быть защищены. А пока у меня мало оптимизма по поводу успешности трудового пути Ромы.

Я часто думаю, а как другие родители? Хорошие, заботливые, правильные, но не имеющие возможности ходить и воевать за своего ребенка? 

Не знаю, кому адресовать этот вопрос, но почему не создать кураторскую службу для выпускников, имеющих особенности психофизического развития, – например, на базе Комитета по образованию? Службу, куда могли бы со всеми документами прийти родители выпускника с ОПФР, чтобы им был назначен куратор. Куратор, ознакомившись с заключением МРЭК, мог бы рассмотреть актуальную информацию о специальностях и графиках набора. А после поступления – вместе с родителями подъехать к директору для обсуждения вопроса о готовности учреждения к обучению молодого человека с ОПФР. 

Не только ребенку важно комфортно приступить к учебе, но и колледжу или лицею важно чувствовать поддержку со стороны государства и знать, куда обратиться, если возникают трудности. Но главное, это дало бы возможность государственной системе подобрать рабочее место для особенного выпускника.

Автор: Ирина Дергач
Фотографии: ©UNFPA Belarus / 2023 / Victoria Gerasimova